Moradores de São Roque do Canaã se mobilizam para ajudar irmãos com doença rara

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Imagine quando um simples abraço ou um banho quente pode machucar uma criança. Parece difícil crer mas, essa é a realidade enfrentada pelos irmãos Luiz e Gabriel, de 12 e 15 anos de idade. Nascidos em São Roque do Canaã, eles tem uma doença rara chamada Epidermólise Bolhosa, que torna a pele sensível.

Os irmãos sofrem muitas dores com qualquer contato físico, já que a minima pressão gera bolhas na epiderme, que depois se transformam em feridas profundas. O dia a dia dos irmãos exigem diversos cuidados, como a troca diária de curativos e banhos que são tomados com muito cuidado.

A bandagem utilizada diariamente é fornecida pelo SUS, por ser um produto especial, tem um custo elevado. Essa bandagem ajuda a cicatrização da pele sem arranhá-la, diferente das bandagens comuns.

Mas a dor não para por aí, o irmão de 12 anos de idade, possui uma Anemia Aplástica, que faz que a medula não produza a quantidade suficiente de hemácias, com isso, Luiz passa por transfusões de sangue a cada 14 dias.

Mas é no momento de dor, que o ser humano se sensibiliza e pode fazer a diferença na vida do outro. Moradores de centro da cidade emprestaram uma casa para a família morar, anteriormente viviam na comunidade do interior, Santa Julia a 20 km da cidade. Em breve, também por uma movimentação de populares, estarão morando em uma casa mais arejada e melhor localizada, pois as viagens para Vitória são constantes.

A solidariedade está fazendo a diferença na vida desta família. Moradores e empresários da cidade de São Roque formaram um grupo que eles denominaram ” A união faz a força”. Este grupo no final do ano passado, se juntou e conseguiu fundos para um evento que gerou a receita de R$ 90 mil, que foram gastos na compra de um lote, materiais de construção e móveis.

Segundos profissionais de saúde que acompanham os irmãos, foi observado uma melhora no quadro geral, graças a de vários profissionais como médicos, dentistas, nutricionistas e fisioterapeuta. A luta das crianças são árduas e constante, mas com o carinho e o zelo emanado por moradores de São Roque, muitas dificuldades são amenizadas.

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