Menino de Pancas com doença rara consegue medicamento de R$ 7 milhões pelo SUS após longa espera
Rafael, diagnosticado com AME, vai receber terapia genética considerada uma das mais caras do mundo de forma gratuita
Uma história marcada por luta, fé e esperança começa a ganhar um novo capítulo. O pequeno Rafael, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal, uma doença genética rara e grave, foi contemplado com um dos tratamentos mais caros do mundo, que será oferecido gratuitamente pelo sistema público de saúde.
A família aguardava há meses pela liberação da medicação, considerada essencial para o avanço do quadro clínico da criança. Agora, o menino vai receber o medicamento Zolgensma, uma terapia gênica aplicada em dose única, cujo custo pode chegar a cerca de R$ 7 milhões.
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Criança de Pancas é contemplado com um dos tratamentos mais caros do mundo/Redes sociais
Doença grave e tratamento inovador
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) afeta diretamente os neurônios motores, comprometendo funções básicas como se movimentar, engolir e até respirar. Por isso, o diagnóstico exige acompanhamento constante e tratamento especializado.
O Zolgensma é considerado um avanço na medicina por atuar diretamente na causa genética da doença, oferecendo melhores perspectivas de qualidade de vida para crianças diagnosticadas precocemente.
Acesso pelo SUS
O tratamento foi viabilizado por meio do Sistema Único de Saúde, que incorporou a terapia como parte das políticas públicas voltadas a doenças raras. Trata-se da primeira terapia gênica disponibilizada pela rede pública brasileira para esse tipo de diagnóstico.
A conquista representa não apenas uma vitória para Rafael e sua família, mas também um marco importante na ampliação do acesso a tratamentos de alta complexidade no país.
Esperança para outras famílias
Casos como o de Rafael reforçam o papel do sistema público de saúde no atendimento a pacientes com doenças raras, muitas vezes dependentes de medicamentos de alto custo e difícil acesso.
A expectativa agora é de que o tratamento traga avanços importantes na saúde da criança e represente um novo começo para a família, que acompanha de perto cada etapa dessa jornada.
