A história do pequeno Rafael Inácio de Miranda, de apenas 5 anos, ganhou um novo e emocionante capítulo nesta quarta-feira (6). Morador de Pancas, o menino começou a receber o Zolgensma, medicamento utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) e considerado um dos mais caros do mundo.
A aplicação do remédio está sendo realizada no Hospital da Criança de Brasília, onde Rafael permanece acompanhado da mãe, Michelle Inácio de Souza. O momento representa a realização de uma longa luta enfrentada pela família desde o primeiro semestre de 2022, quando teve início a busca pelo tratamento.
O Zolgensma custa, em média, cerca de R$ 7 milhões e foi disponibilizado gratuitamente por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), após acordo de compartilhamento de risco firmado entre o Governo Federal e a fabricante da medicação.
Diagnosticado com AME, doença rara, genética e degenerativa, Rafael aguardava ansiosamente pelo tratamento que pode ajudar a conter o avanço da enfermidade. A doença afeta os neurônios motores responsáveis pelos movimentos do corpo e pode comprometer funções essenciais, como respirar, engolir e se locomover.
A trajetória da família até a liberação do medicamento foi marcada por obstáculos, processos judiciais e muita espera. Inicialmente, a família acionou a Justiça contra o Estado para garantir o fornecimento do remédio. Mesmo após decisão favorável, a medicação não foi disponibilizada, e o caso acabou sendo direcionado à União, o que prolongou ainda mais a batalha judicial.
Segundo familiares, diferentes tentativas jurídicas foram realizadas até que um advogado particular fosse contratado para dar andamento definitivo ao processo. O custo do serviço jurídico foi de R$ 25 mil. Parte do valor já foi quitada, mas a família ainda busca arrecadar os R$ 15 mil restantes por meio de uma vaquinha online.
O Zolgensma é uma terapia gênica aplicada em dose única por infusão intravenosa e atua diretamente na alteração genética causada pela AME. Antes do acordo firmado pelo SUS, o medicamento chegou a custar cerca de R$ 13 milhões.
